Le suivi médical du Syndrome d’Ondine

Les documents à avoir sous la main en permanence

Vous êtes malade du Syndrome d’Ondine ou parents d’un malade dont vous vous occupez, les documents suivants sont à garder toujours sous la main pour expliquer le syndrome d’ondine aux professionnels de santé qui s’occupent de vous et pour ne rien oublier.

Téléchargez et imprimez le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), complet et sa synthèse, pour l’avoir sous la main (carnet de santé, voiture, en déplacement etc…) :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-02/syndrome_dondine_-_pnds.pdf
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-02/synthese_mg_syndrome_d_ondine.pdf

S’appuyer sur le centre de référence du Syndrome d’Ondine

En 2005 a été créé le premier centre de référence « Ondine » situé à l’hôpital Robert Debré à Paris. Il a pour
missions d’établir un diagnostic, d’assurer la prise en charge médico-sociale globale (parcours de soins, retour au
domicile, vie au quotidien), de coordonner les travaux de recherche, de former et informer les professionnels de
santé et les familles, les institutions tant au niveau national qu’international.

Aujourd’hui, le suivi des patients est pris en charge par deux centres de référence constitutifs, l’un pour les
enfants à l’hôpital Robert Debré, l’autre pour les adultes à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière.
Ils sont relayés en région par 7 centres de compétences.

L’existence de ces centres de référence et de compétence est fondamentale pour assurer un bon suivi médical,
mais aussi social long terme des patients, qui souffrent d’une maladie présentant un risque vital permanent et
pour laquelle les décès sont encore (trop) nombreux. Avec l’amélioration régulière de la prise en charge des
patients, nombre d’entre eux arrivent aujourd’hui à l’âge adulte et le passage d’un suivi enfant à un suivi adulte
représente une étape importante.

Tout le matériel médical nécessaire à la vie du patient est pris en charge par la sécurité sociale et fourni par un
prestataire médical au domicile du patient.

Selon les différents aspects de la maladie qui peut vous toucher, vous serez amener à constituer autour de vous une équipe pluridisciplinaire : les principaux soignants (parents ou membres de la famille), pneumologues, cardiologues, médecins ORL, gastro-entérologues, endocrinologues, neurologues, ophtalmologistes, travailleurs sociaux et orthophonistes (orthophonistes).