Les soins quotidiens rythment la vie de la famille, et une prise en charge globale est nécessaire.
Il est important que tous les patients et leurs familles s’intègrent le mieux possible.
Durant les périodes scolaires, une astreinte est demandée à une tierce personne formée aux soins nécessaires au syndrome d’Ondine (le plus souvent la mère). Les périodes d’infection, de fatigue, et la nuit impliquent une surveillance vitale, obligatoire et constante afin de pouvoir réagir à toutes les situations médicales d’urgence et répondre à toutes les situations d’alarme. Ces situations laissent peu de place au répit et au repos.
Notre association :
