L’association

L’ association Française du syndrome d’Ondine a été créé en 1997 par Dominique Gouriou et le Pr Beaufils.

Ensuite à la présidence de l’association se sont suivis Nathalie Franckhauser a pris le relais pendant 9 ans, puis Philippe Imoucha, Xénia Proton et à nouveau Philippe Imoucha depuis septembre 2019.

Elle est gérée par des personnes touchées par cette maladie, parents ou malades.

Le conseil d’Administration

Le conseil d’administration élu lors de la dernière assemble générale de l’association le 8 décembre 2020 est composé des personnes suivantes :

  • Philippe Imoucha
  • Céline Denancé
  • Dominique Bailly
  • Nathalie Franckhauser
  • Laurence Ruedin

Le bureau

Le bureau a été nommé par le Conseil d’administration lors de sa dernière délibération le 19/09/2019 et est constitué de :

  • Président Philippe Imoucha
  • Secrétaire Nathalie Franckhauser
  • Trésorière Dominique Bailly