Réseau de solidarité dédié aux familles de malades du Syndrome d'Ondine et aux personnes concernées par cette maladie ultra rare. Nos objectifs sont d'aider les malades à une meilleure intégration sociale, scolaire et professionnelle; de préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte; de soutenir leurs proches; de défendre leurs droits et intérêts; de diffuser l'information sur la maladie et ses modes de prise en charge; de promouvoir la recherche et les liens avec le monde médical.
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La maladie et le quotidien Expliquer aux enfants
C'est quoi le Syndrome d'Ondine |
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Cette petite bande dessinée illustre ce qu'est le Syndrome d'Ondine.
Elle est destinée aux enfants et peut aussi être utilisée par les enseignants accueillant un enfant Ondine au sein de leur classe.
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Écrit par Web Master Mis à jour le Jeudi, 10 Décembre 2009 11:45
