L'association Française du Syndrome d'Ondine est un réseau de solidarité qui réunit et soutient les personnes concernées par ce handicap.

Nous sommes tous des parents d'enfants nés Ondine. A leur naissance nous aurions été très heureux de trouver une association française pouvant nous aider.

Nous nous investissons dans L'AFSO afin de briser l'isolement des familles touchées par le syndrome d'Ondine. Notre volonté est qu'une famille dont un enfant est né avec un syndrome d'Ondine ne reste plus isolée face à cette épreuve et qu'elle puisse trouver soutien, réconfort, écoute et informations au sein de l'association. Nous pensons qu'il est important pour les familles d'échanger leurs expériences dans les moments difficiles. Améliorer la prise en charge du syndrome d'Ondine est aussi une de nos principales préoccupations.

Notre mission :

• Créer des liens entre les familles,
• Tisser des réseaux régionaux de soutiens et d'entraides,
• Organiser des forums familles-médecins,
• Préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adultes,
• Soutenir les proches et leur permettre de souffler,
• Se battre pour l'intégration des enfants dans le système éducatif,
• Défendre les droits et les intérêts des personnes atteintes,
• Diffuser l'information sur la maladie et ses modes de prise en charge,
• Promouvoir la recherche et établir un lien avec le monde médical

Ces différentes activités sont réalisées bénévolement sur notre temps libre.

Nous avons tous une activité professionnelle et de jeunes enfants. Nous menons financièrement ces différentes activités grâce aux cotisations des adhérents, aux dons et aux mécénats.

L'équipe de l'AFSO.