Bienvenue sur le site du Syndrome d'Ondine

Ce site est un réseau de solidarité dédié aux familles de malades du Syndrome d'Ondine et aux personnes concernées par cette maladie.

Nos autres préoccupations sont d'aider les malades à une meilleure intégration sociale, scolaire et professionnelle; de préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte; de soutenir les proches et leur permettre de souffler; de défendre les droits et les intérêts des personnes atteintes; de diffuser l'information sur la maladie et ses modes de prise en charge et de promouvoir la recherche et établir un lien avec le monde médical.

Nous sommes tous bénévoles et nous menons financièrement ces différentes activités grâce aux cotisations des adhérents, aux dons et aux parrainages.

En aucun cas nous nous substituons aux médecins qui suivent les patients. Nous travaillons d'ailleurs très étroitement avec le corps médical.

Gérard l'Alsacien s'est produit gracieusement en Lorraine le 3 juillet pour les Ondines

Le 3 juillet 2010, Gérard l’Alsacien s'est produit au profit de deux associations : l’AFSOndine et Ecole secours...

Lire la suite

Les enfants se mobilisent à l'école de La Nativité d'Aix en Provence pour le syndrome d'Ondine

Cette année l'établissement scolaire La Nativité à Aix en Provence, a proposé un repas solidaire du Carême aux élèves du CP au CM2, des goûters solidaires de la Petite Section à la Grande Section le vendredi Saint 2 avril 2010.

 

Lire la suite

Reportage Vivre FM: Syndrome d'Ondine

Reportage radio sur le Syndrome d'Ondine sur Vivre FM.

Notre présidente Nathalie Franckhauser était l'invitée de Vivre FM, le 22 février 2010 dans son émission dédiée aux associations qui est venu expliqué le Syndrome d'Ondine et répondre à un grand nombre de questions.