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Home Mechanical Ventilatory Assistance - Innovation in the air
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Last Updated on Friday, 09 December 2011 18:01 Written by Clémentine Jung Wednesday, 07 December 2011 16:27

This is the story of an invention devised for and by 100 patients with a very rare respiratory disease, Ondine's syndrome (also known as Congenital Central Alveolar Hypoventilation), which could help 40 000 patients and their families ... It starts in the Paris 6 university and the Department of Respiratory and Critical Care Medicine led by Thomas Similowski within Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris, France. This is the story of the project BRASSARD, which aims to provide a bracelet alarm for securing home mec. It has been built with the national association for home treatment, innovation and research (ANTADIR), the CCHS French Network (AFSONDINE) and the Novartis fundation for proximology.

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Fourth International CHS Meeting
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Last Updated on Thursday, 24 November 2011 18:21 Written by Web Master Tuesday, 08 November 2011 00:06

Five years have elapsed since the last Third International Conference on Congenital Central Hypoventilation Syndrome (Sestri Levante, Italy, 2007)

The European CHS Consortium is delighted to invite you to the 4th International Conference on Primary Central HypoventilationSCIENCE & LIFE OF CHS, which will be held in Warsaw, Poland, April 13-14-15, 2012.

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Hommage Ă  Antoinette CHEVALIER-CHARRIN (1927 - 2011)
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Last Updated on Thursday, 24 November 2011 17:48 Written by Mikaël Marcaud Thursday, 20 October 2011 21:51
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Antoinette était très attachée à son arrière-petit-fils Anthony né en 2004 avec la Maladie d’Ondine.

hommage-antoinette-2011-6-12

Se sachant malade, elle avait fait part Ă  son entourage de son souhait de soutenir l’Association Française du Syndrome d’Ondine en remplaçant les traditionnelles  compositions florales par des dons lors de la cĂ©rĂ©monie religieuse de ses funĂ©railles.

Antoinette nous a quittés le 30 Août 2011.

 

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Les écoliers et la Ville de Courdimanche se mobilisent contre le syndrome d'Ondine
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Last Updated on Wednesday, 14 December 2011 08:00 Written by Dominique Bailly Wednesday, 04 May 2011 23:00
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remise-cheque-ecole-courdimanche-2011

Le lundi 20 mars, les Ă©lèves de CE2 et de CM1 de l'Ă©cole des Croizettes ont officiellement remis un chèque d'un montant de 500 € destinĂ© Ă  l'AFSOndine, dont est atteinte leur camarade de classe AlaĂŻs. MenĂ©e pendant cinq semaines, la vente de gâteaux Ă  la rĂ©crĂ©ation a permis de rĂ©unir une somme importante Ă  laquelle vient s'ajouter la subvention de 100 euros votĂ©e le 15 mars par le CCAS.

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Soirée Théâtre "Landru, tout feu, fout flamme" à Touques au profit de l'AFSOndine
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Last Updated on Wednesday, 09 March 2011 08:35 Written by Nathalie Mossmann Monday, 28 February 2011 23:00
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La pièce "Landru, tout feu, tout flamme", farce macabre, entrecoupée avec bonheur de séquences dramatiques et comiques, présentée par la compagnie "Zig Zag" au profit de l'Association Française du Syndrome d'Ondine a eu lieu le Vendredi 25 février dernier à Touques.

L’intĂ©gralitĂ© des bĂ©nĂ©fices de ce spectacle a Ă©tĂ© reversĂ© Ă  l’AFSOndine (543 €). Retrouvez l'article de Ouest France en cliquant ici.

   

Le groupe Humanis vient de remettre à notre association un chèque de 4200 euros
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Last Updated on Wednesday, 09 February 2011 09:54 Written by Philippe Imoucha Wednesday, 09 February 2011 09:09
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Le 5 février 2011, le groupe Humanis, partenaire officiel des Foulées de Malakoff (où son siège social, Le Cadran, est implanté) a vu courir une soixantaine de ses collaborateurs à ce rendez-vous sportif annuel de la ville. Damien Vandorpe, le nouveau Directeur général du Groupe, était parmi eux.

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