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Courir avec et pour Gabriel
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Last Updated on Friday, 19 September 2014 23:38 Written by Philippe Imoucha Thursday, 11 September 2014 02:26
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Thomas Chaperot, professeur de SVT au lycée de la Nativité à Aix en Provence ou est scolarisé Gabriel enfant atteint du Syndrome d'Ondine participe avec trois autres coureurs de l’OCC (Olympique Calas Cabriès), Benjamin Martzel, Christophe Barrachin et Stéphane Sangline à la 22ème édition du grand raid de la Réunion "La Diagonale des Fous", ultra-trail qui aura lieu du 23 au 26 Octobre 2014.

Il s’agit d’une épreuve de course à pied en montagne de 165 km, cumulant près de 10 000 mètres de dénivelé positif, qui consiste à traverser l’île d’une seule traite depuis Saint Pierre au Sud jusqu’à Saint Denis au Nord en un temps limité de 66 heures. Pour plus d'information cliquer sur le lien suivant: www.grandraid-reunion.com

Grand Raid Ile de la RĂ©union

 

A cette occasion, la direction de l'établissement, les équipes administratives et enseignantes de la Nativité, ainsi que le club de l’OCC soutiennent leur course et proposent aux familles de l’établissement et aux adhérents des différentes sections sportives de l’OCC de les soutenir dans leur effort en apportant des dons à l’Association Française du Syndrome d’Ondine, afin de financer un projet de recherche de 10 000 euros.

Etablissement scolaire La Nativité à Aix en Provence

 

Courir avec et pour Gabriel

« Atteignons ensemble les 10.000 euros en versant autant d'euros qu'il y a de dénivelé positif »


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Un coup de Pouce pour les malades, Ă  Saint Just Chaleyssin
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Last Updated on Wednesday, 17 September 2014 00:16 Written by Web Master Tuesday, 09 September 2014 15:00
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Le 31 Mai 2014, la famille de Jesse s’est mobilisée sous la houlette de son grand-père, Abilio Goncalvès, président de l’association Dipajesse, qui depuis 6 ans organise des journées de solidarités au profit d’associations de malades en charge d’enfant malade.

Le 31 août lors de la journée de remerciements aux bénévoles, Abilio a remis à Philippe Imoucha président d’AFSOndine un chèque de 3 500 € en présence de Jesse et Anthony, de leurs familles et de tous les bénévoles ayant participé et contribué au succès de l’organisation de cette journée de solidarité. Une journaliste du Dauphiné Libéré était là pour immortaliser l'instant.

Remise du chèque Dipajesse à l'AFSOndine à Saint Just Chaleyssin le 31 aout 2014

Vous pouvez retrouver l'article du Dauphiné Libéré du 4 septembre 2014 ici

Read more:

   

ROCK'ENCOEUR Ă  St Avold pour l'Ondine
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Last Updated on Saturday, 30 August 2014 22:45 Written by Web Master Wednesday, 25 June 2014 15:00
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Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

ROCK'ENCOEUR le 27 juin au Jack, 64b rue du Président Pointcaré à St Avold (57500), de 22h à 5h.

Participeront à cette soirée:

  • Nico Fober & Roots, Meloman Accoustic, Rock RDV, Switch Home Alabama, Sweet Guitar
  • DJ Nino et son Fabulous 80*90
  • Tony Zambito, le parrain de cette soirĂ©e, Champion de Tir en Ă©quipe de France et individuel, sĂ©lectionnĂ© en Ă©quipe de France de Tir et un impressionnant palmarès 29 mĂ©dailles d'Or, 30 mĂ©dailles d'Argent, 25 mĂ©dailles de Bronze en Moselle, au championnat de France, aux Master's, Ă  l'open de France...
  • et RV1 Radio 97.1

Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

Les fonds seront reversés au profit de l'Association Française du Syndrome d'Ondine pour aider, soutenir et accompagner les enfants atteints du Syndrome d'Ondine.

La famille Lapp, parents/grand-parents de Lorenzo atteint du Syndrome d'Ondine s'est investi dans cette action et a fait le lien avec notre association.

   

Journée de Solidarité à Saint Just Chaleyssin le 31 mai 2014
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Last Updated on Thursday, 15 May 2014 15:11 Written by Dipajesse Thursday, 15 May 2014 15:00
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Journée de Solidarité à Saint Just Chaleyssin le 31 mai 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

Dipajesse organise une Journée de Solidarité à Saint Just Chaleyssin à 25km de Lyon le 31 mai 2014 pour aider, soutenir et accompagner les enfants atteints du Syndrome d'Ondine

Cette journée de solidarité vous permettra de découvrir et participer à de nombreuses activités passionnantes:

  • Exposition et balades
  • Voitures, motos, trikes anciennes et amĂ©ricaines
  • Acrobaties auto/moto avec les pilotes de la sĂ©curitĂ© routière
  • Jeux avec le public
  • Animation Country
  • DĂ©monstration de danse
  • Stands de jeux et poney pour enfants
  • Concert de Jay Ryan

La totalité des bénéfices sera reversé à notre association. Venez nombreux!

Pour plus de renseignement veuillez contacter Dipajesse au 06.80.06.74.25 ou par email This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

   

The company Comverse France supports us
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Last Updated on Monday, 10 February 2014 11:42 Written by Web Master Saturday, 11 January 2014 17:45

Comverse

In 2013, Comverse France as part of its social responsibility has chosen to help the AFSOndine and support the personal commitment of one of its employees, our president Philippe Imoucha.

Read more:

   

Patient Information Booklet
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Last Updated on Sunday, 08 December 2013 16:41 Written by Ha trang Sunday, 20 October 2013 00:00

Livret d'Information sur les CHS This booklet aims to provide patients and caregivers basic information on how clinicians diagnose and manage a CHS, including the most common form of the mermaid, but also ROHHAD syndrome and other variants CHS. It also provides information on living with CHS.

This document has been published in April 2012 on the occasion of the International Conference of CHS which took place in Warsaw.

 

To read the article click on the following link.