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ROCK'ENCOEUR à St Avold pour l'Ondine
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Last Updated on Saturday, 30 August 2014 22:45 Written by Web Master Wednesday, 25 June 2014 15:00
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Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

ROCK'ENCOEUR le 27 juin au Jack, 64b rue du Président Pointcaré à St Avold (57500), de 22h à 5h.

Participeront à cette soirée:

  • Nico Fober & Roots, Meloman Accoustic, Rock RDV, Switch Home Alabama, Sweet Guitar
  • DJ Nino et son Fabulous 80*90
  • Tony Zambito, le parrain de cette soirée, Champion de Tir en équipe de France et individuel, sélectionné en équipe de France de Tir et un impressionnant palmarès 29 médailles d'Or, 30 médailles d'Argent, 25 médailles de Bronze en Moselle, au championnat de France, aux Master's, à l'open de France...
  • et RV1 Radio 97.1

Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

Les fonds seront reversés au profit de l'Association Française du Syndrome d'Ondine pour aider, soutenir et accompagner les enfants atteints du Syndrome d'Ondine.

La famille Lapp, parents/grand-parents de Lorenzo atteint du Syndrome d'Ondine s'est investi dans cette action et a fait le lien avec notre association.

   

Journée de Solidarité à Saint Just Chaleyssin le 31 mai 2014
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Last Updated on Thursday, 15 May 2014 15:11 Written by Dipajesse Thursday, 15 May 2014 15:00
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Journée de Solidarité à Saint Just Chaleyssin le 31 mai 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

Dipajesse organise une Journée de Solidarité à Saint Just Chaleyssin à 25km de Lyon le 31 mai 2014 pour aider, soutenir et accompagner les enfants atteints du Syndrome d'Ondine

Cette journée de solidarité vous permettra de découvrir et participer à de nombreuses activités passionnantes:

  • Exposition et balades
  • Voitures, motos, trikes anciennes et américaines
  • Acrobaties auto/moto avec les pilotes de la sécurité routière
  • Jeux avec le public
  • Animation Country
  • Démonstration de danse
  • Stands de jeux et poney pour enfants
  • Concert de Jay Ryan

La totalité des bénéfices sera reversé à notre association. Venez nombreux!

Pour plus de renseignement veuillez contacter Dipajesse au 06.80.06.74.25 ou par email This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

   

The company Comverse France supports us
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Last Updated on Monday, 10 February 2014 11:42 Written by Web Master Saturday, 11 January 2014 17:45

Comverse

In 2013, Comverse France as part of its social responsibility has chosen to help the AFSOndine and support the personal commitment of one of its employees, our president Philippe Imoucha.

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Patient Information Booklet
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Last Updated on Sunday, 08 December 2013 16:41 Written by Ha trang Sunday, 20 October 2013 00:00

Livret d'Information sur les CHS This booklet aims to provide patients and caregivers basic information on how clinicians diagnose and manage a CHS, including the most common form of the mermaid, but also ROHHAD syndrome and other variants CHS. It also provides information on living with CHS.

This document has been published in April 2012 on the occasion of the International Conference of CHS which took place in Warsaw.

 

To read the article click on the following link.

   

Ondine's curse and its management
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Last Updated on Wednesday, 05 February 2014 10:20 Written by Christian Straus Sunday, 20 October 2013 00:00

Ondine's curse and its management

Spotlight on the congenital central hypoventilation syndrome (Ondine's curse) and its management


To access the document please click on the image on the left

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Voyage aérien et maladie respiratoire non infectieuse
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Last Updated on Wednesday, 05 February 2014 09:44 Written by Web Master Thursday, 20 June 2013 02:36
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Voyage aérien et maladie respiratoire

Ce document décrit les recommandations de la Société de Pneumologie de Langue Française, de la Société Belge de Pneumologie, et de la Société de Médecine des Voyages.

La coordination a été suivie par T. Similowski, J. Gonzalez-Bermejo

Ce document a été publié sur le site www.splf.org en avril 2007

Cliquer sur l'image pour accéder au document.


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