Newsletter - Avril 2013

Neswletter édition Avril 2013.

Des nouvelles de votre association :

• Fiscalité et handicap
• La rentrée 2013, c’est maintenant
• Actions menées et projets

Dossier : L’AFSO et la recherche

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Newsletter - Décembre 2012

Neswletter édition Décembre 2012.

Des nouvelles de votre association :

• Réunion des familles
• Rappel de notre mission
• Actions menées et suivi des projets

Dossier : 4ème Conférence Internationale sur les CHS en Pologne

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Home Mechanical Ventilatory Assistance - Innovation in the air

This is the story of an invention devised for and by 100 patients with a very rare respiratory disease, Ondine's syndrome (also known as Congenital Central Alveolar Hypoventilation), which could help 40 000 patients and their families ... It starts in the Paris 6 university and the Department of Respiratory and Critical Care Medicine led by Thomas Similowski within Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris, France. This is the story of the project BRASSARD, which aims to provide a bracelet alarm for securing home mec. It has been built with the national association for home treatment, innovation and research (ANTADIR), the CCHS French Network (AFSONDINE) and the Novartis fundation for proximology.

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Hommage à Antoinette CHEVALIER-CHARRIN (1927 - 2011)

Antoinette était très attachée à son arrière-petit-fils Anthony né en 2004 avec la Maladie d’Ondine.

Se sachant malade, elle avait fait part à son entourage de son souhait de soutenir l’Association Française du Syndrome d’Ondine en remplaçant les traditionnelles  compositions florales par des dons lors de la cérémonie religieuse de ses funérailles.

Antoinette nous a quittés le 30 Août 2011.

 

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