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Vente de jouets pour l'AFSOndine le 2/11 Ă  Spechbach-le-Bas
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Last Updated on Friday, 31 October 2014 18:13 Written by Web Master Friday, 31 October 2014 17:04
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Une vente de jouets, vêtements et affaires de puéricultures aura lieu le 2 novembre à Spechbach-le-Bas.

Cette journée est organisée à la salle polyvalente de Spechbach-le-Bas le dimanche 2 novembre de 09h à 17h00.

Un stand est dédié à l'association AFSOndine sur l'idée de Calista, 7 ans qui souhaite aider l'association, et notamment le petit Pablo atteint du Syndrome d'Ondine.

On a fait appel aux dons pour remplir le stand et espérons que la vente sera fructueuse.

Pour animer le stand, des ballons seront offert aux enfants et nous allons mettre des affiches de l'association ainsi que des fascicules qui explique la maladie.

   

13ème Journée des Familles 18 avril 2015 à Aix-en-Provence
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Last Updated on Tuesday, 28 October 2014 03:50 Written by Philippe Imoucha Tuesday, 28 October 2014 02:45
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Chers Ondines et familles Ondine,

La réunion des familles, évènement attendu par tous aura lieu à Aix-en-Provence, le 18 avril 2015.

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Courir avec et pour Gabriel
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Last Updated on Friday, 31 October 2014 17:03 Written by Philippe Imoucha Thursday, 11 September 2014 02:26
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Thomas Chaperot, professeur de SVT au lycée de la Nativité à Aix en Provence ou est scolarisé Gabriel enfant atteint du Syndrome d'Ondine participe avec trois autres coureurs de l’OCC (Olympique Calas Cabriès), Benjamin Martzel, Christophe Barrachin et Stéphane Sangline à la 22ème édition du grand raid de la Réunion "La Diagonale des Fous", ultra-trail qui aura lieu du 23 au 26 Octobre 2014.

Il s’agit d’une épreuve de course à pied en montagne de 173 km, cumulant plus de 10 000 mètres de dénivelé positif, qui consiste à traverser l’île d’une seule traite depuis Saint Pierre au Sud jusqu’à Saint Denis au Nord en un temps limité de 66 heures.

A cette occasion, la direction de l'établissement en la personne de Monsieur Malozon, les équipes administratives et enseignantes de la Nativité, le club omnisport de l’OCC en la personne de son président Alain Caillol, le comité directeur du Club Alpin Français d'Aix-en-Provence et le grand raid de la diagonale des fous en la personne de son président Robert Chicaud soutiennent leur course et proposent aux familles de l’établissement, aux adhérents des différentes sections sportives de l’OCC et des coureurs/familles/proches et autres amoureux du trail de les soutenir dans leur effort en apportant des dons à l’Association Française du Syndrome d’Ondine, afin de financer un projet de recherche de 10 000 euros.

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Un coup de Pouce pour les malades, Ă  Saint Just Chaleyssin
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Last Updated on Wednesday, 17 September 2014 00:16 Written by Web Master Tuesday, 09 September 2014 15:00
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Le 31 Mai 2014, la famille de Jesse s’est mobilisée sous la houlette de son grand-père, Abilio Goncalvès, président de l’association Dipajesse, qui depuis 6 ans organise des journées de solidarités au profit d’associations de malades en charge d’enfant malade.

Le 31 août lors de la journée de remerciements aux bénévoles, Abilio a remis à Philippe Imoucha président d’AFSOndine un chèque de 3 500 € en présence de Jesse et Anthony, de leurs familles et de tous les bénévoles ayant participé et contribué au succès de l’organisation de cette journée de solidarité. Une journaliste du Dauphiné Libéré était là pour immortaliser l'instant.

Remise du chèque Dipajesse à l'AFSOndine à Saint Just Chaleyssin le 31 aout 2014

Vous pouvez retrouver l'article du Dauphiné Libéré du 4 septembre 2014 ici

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ROCK'ENCOEUR Ă  St Avold pour l'Ondine
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Last Updated on Saturday, 30 August 2014 22:45 Written by Web Master Wednesday, 25 June 2014 15:00
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Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

ROCK'ENCOEUR le 27 juin au Jack, 64b rue du Président Pointcaré à St Avold (57500), de 22h à 5h.

Participeront à cette soirée:

  • Nico Fober & Roots, Meloman Accoustic, Rock RDV, Switch Home Alabama, Sweet Guitar
  • DJ Nino et son Fabulous 80*90
  • Tony Zambito, le parrain de cette soirĂ©e, Champion de Tir en Ă©quipe de France et individuel, sĂ©lectionnĂ© en Ă©quipe de France de Tir et un impressionnant palmarès 29 mĂ©dailles d'Or, 30 mĂ©dailles d'Argent, 25 mĂ©dailles de Bronze en Moselle, au championnat de France, aux Master's, Ă  l'open de France...
  • et RV1 Radio 97.1

Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

Les fonds seront reversés au profit de l'Association Française du Syndrome d'Ondine pour aider, soutenir et accompagner les enfants atteints du Syndrome d'Ondine.

La famille Lapp, parents/grand-parents de Lorenzo atteint du Syndrome d'Ondine s'est investi dans cette action et a fait le lien avec notre association.

   

The company Comverse France supports us
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Last Updated on Monday, 10 February 2014 11:42 Written by Web Master Saturday, 11 January 2014 17:45

Comverse

In 2013, Comverse France as part of its social responsibility has chosen to help the AFSOndine and support the personal commitment of one of its employees, our president Philippe Imoucha.

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