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Renouvellement du bureau

A l'occasion de la 11^ème Journée Annuelle des familles du 19 novembre 2011 le bureau a été renouvelé en partie.

IVème Conférence Internationale CHS

Le Consortium européen CHS est heureux de vous inviter à la 4e Conférence internationale sur le CHS, qui se tiendra à Varsovie, en Pologne, les 13, 14 et 15 avril, 2012.

Cinq ans se sont écoulés depuis la 3ème Conférence Internationale sur le syndrome d'hypoventilation centrale congénitale (Sestri Levante, Italie, 2007)

Le groupe Humanis vient de remettre à notre association un chèque de 4200 euros

Le 5 février 2011, le groupe Humanis, partenaire officiel des Foulées de Malakoff (où son siège social, Le Cadran, est implanté) a vu courir une soixantaine de ses collaborateurs à ce rendez-vous sportif annuel de la ville. Damien Vandorpe, le nouveau Directeur général du Groupe, était parmi eux.

Désogestrel et Syndrome d'Ondine: l'espoir, mais la prudence

Les patients atteints du syndrome d'Ondine ne respirent pas quand ils dorment. Contrairement aux individus normaux, ils ne réagissent pas quand ils sont exposés au dioxyde de carbone.

Il a récemment été observée chez deux patientes Ondine français que le dioxyde de carbone a provoqué une augmentation significative de la ventilation.

 

Nouvelles responsabilités au sein du bureau

Quelques changements au sein du bureau.

10ème Journée des Familles 2010

La 10ème journée annuelle des familles aura lieu cette année encore à Maison-Alfort le samedi 23 octobre 2010 de 8h30 à 17h00 au Centre de loisirs Busteau (en face de la gendarmerie) - avenue Busteau - 94700 Maison-Alfort.

Gérard l'Alsacien se produit gracieusement en Lorraine le 3 juillet pour les Ondines

Le 3 juillet, Gérard l’Alsacien se produira au profit de deux associations : l’AFSOndine et Ecole secours...

Nous sommes maintenant certifié par le HONcode

Nous venons d'obtenir la certification HONcode.

Annulation de la Journée des Familles 2009

Chères familles,

Lors de la lettre du mois de mai, nous vous demandions de réserver votre samedi 24 octobre pour l’assemblée générale 2009.

Il nous semble essentiel qu’une telle manifestation puisse bénéficier de toutes les attentions d’organisation et une tranquillité d’esprit pour les familles.

Pour ces raisons, le contexte sanitaire actuel concernant l’épidémie de grippe A, nous oblige à reporter cette assemblée au printemps. Cette décision est le fruit d’une concertation entre les membres du bureau et les équipes médicales.

 

Grippe A (H1N1): Si vous n'avez pas reçu le bon de vaccination

Si vous n'avez pas reçu le bon de vaccination contre la Grippe A (H1N1), faites ce qui suit.

Première alternative vous pouvez contactez votre centre de sécurité sociale pour qu'ils vous fassent le bon de vaccination.

Autre alternative vous contacter votre médecin traitant ou le pédiatre qui suit votre enfant atteint du Syndrome d'Ondine.

Demander lui de faire une ordonnance pour que votre enfant ou vous même soyez vacciner contre la grippe A et faites préciser "sans adjuvant" quelque soit l'âge du malade.

Présentez vous au centre de vaccination le plus prêt de chez vous avec l'ordonnance et aussi le lourd dossier que vous avez sur la maladie, au cas ou ça peut aider à enfoncer le clou.

Si il y a une file d'attente de 2, 3 ou 4 heures n'hésitez pas à utiliser la carte d'invalidité à 80% que vous avez pour ne pas attendre dans le froid.

Une fois avec le médecin conseil tout devrait se dérouler normalement.