Certaines MDPH (maison départementale de la personne handicapée) vont proposer la PCH  (Prestation de compensation du handicap) aux familles faisant le renouvellement de l’AEEH, d’autres vont la proposer l’option aux familles dès la première demande. Donc dès que vous avez des besoins pensez à la PCH.

Une proposition des deux aides financières doit vous êtes proposé. Vous devez faire le choix à la proposition la plus favorable. Ce choix n’est pas réversible. Il est essentiel de faire une bonne estimation de votre temps de soins et de garde au quotidien. Le temps de surveillance en cas de handicap physique lourd est plafonné à 12 heures, contre 3 pour les autres.

N’oublions pas que le syndrome d'Ondine a une spécificité : la garde vitale de nuit éstimée en moyenne à 8 heures par nuit pour un enfant de 6 ans.

De plus il faut estimer les temps passés à accompagner votre enfant aux différents lieux de soins (hôpitaux, kiné, orthophoniste, psychothérapeute…) le temps passé à accompagner votre enfant sur tous ces lieux de vie en véhicule pour éviter toute fatigabilité, les temps d’accompagnement scolaire, les temps d’intervention dans l’établissement pour les soins liés à la trachéotomie. Dans le cas de la PCH pour aide humaine peut rémunérer un des aidants familiaux peut percevoir une indemnité même s’il ne cesse pas son activité (3,36 euros de l’heure) en plus de l’aidant parental ayant cessé toute activité. Les deux parents sont indispensables pour une telle prise en charge pour permettre de tenir dans le temps !!!

Exemple : pour des besoins estimés 10 heures par jours sur 30 jours soit 300 heures

Écrit par Nathalie Franckhauser Mis à jour le Lundi, 30 Mars 2009 13:09