Réseau de solidarité dédié aux familles de malades du Syndrome d'Ondine et aux personnes concernées par cette maladie ultra rare. Nos objectifs sont d'aider les malades à une meilleure intégration sociale, scolaire et professionnelle; de préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte; de soutenir leurs proches; de défendre leurs droits et intérêts; de diffuser l'information sur la maladie et ses modes de prise en charge; de promouvoir la recherche et les liens avec le monde médical.